In 2013 liet mijn dochter Marleen een controle uitvoeren op BRCA1 gen in UMC Groningen omdat haar moeder misschien drager zou kunnen zijn van dat gen. Moeder (mijn vrouw) overleden in 1993 aan borstkanker. Nu is dat waarschijnlijk niet eens afkomstig van haar moeder. Haar test was positief, dus kans op 85% borstkanker. Nadat meer familieleden waren onderworpen aan deze test blijkt de bron in mijn familie zich te huisvesten. Na verder onderzoek blijken ik en mijn dochters (alle 3, 1 uit een ander huwelijk) het gen te bevatten, Verklaart mijn prostaatkanker. Verder is mijn zuster eveneens eigenaar van dat gen. Een andere zuster heeft het niet. Verder hebben familieleden dat nog tot nu toe niet onderzocht. Mijn zoon heeft het weer niet. Maar de bron komt vanuit de Hopman familie. Inmiddels In 2008 al vergrote prostaat, huisarts Gert Jan Blom te Wierden heeft er niets mee gedaan terwijl ik 4 maandelijks onder controle sta wegens lichte diabetes, dus was het een fluitje van een cent de PSA waarde in het bloedonderzoek ook daarin mee te nemen, niet gedaan, ik begrijp de policy van dat soort huisartsen dan ook niet. Toen ik in 2013 met dezelfde klachten kwam bleek een PSA waarde van 11 te constateren. Na 2e blunder van huisarts inmiddels geswitched. Schrik. Laten opereren in Gronau omdat daar de beste jongens zitten om je adequaat te helpen. Site van kliniek te Gronau: http://www.prostatecentereurope.com . 1 tumor zou er zitten volgens een MRI in Nijmegen. Na kweek bleken het er 2 te zijn. Dus nu blijkt dat er misschien een restant van die onbekende 2e tumor nu na 2 jaar alsnog probeert vat te krijgen op mij. Weer een licht stijgende PSA van 0.02 in midden 2013 naar langzaam 0.064 in eind 2014. In Nederland slaat men pas alarm bij 0,2. Ben dus blij met de vastgestelde waardes van Gronau omdat we zo in staat zijn in een vroeg stadium te kunnen beslissen of we gaan bestralen. In december 2014 een proef gestart met wietolie oftewel THC. Had een artikel gelezen in Tubantia over de bijzondere werking van THC op tumoren.
De stichting Mediwiet coördineert de faciliteit om aan dit product te geraken. Nu in testfase met die THC en maar afwachten of het gaat werken. Ik blijf sceptisch, maar stel dat het werkt. 

Vandaag 19 januari 2015 . Bezoek aan Gronau, waarde 0.060 PSA, vorige waarde 0.064. dus 4 duizendste gezakt. Dankzij de wietolie, voorlopig gaan we verder onderzoek tegemoet om te ontdekken wat de wietolie werkelijk teweeg brengt. 6 weken met olie dan 6 weken zonder olie waarna we mogen constateren wat de invloed is van de THC. 2 maart 2015, controle in Gronau. De waarde na 6 weken THC (cannabis)? Ben dus vandaag nog naar Gronau geweest. PSA gezakt van 0,06 naar 0,052, niet veel maar waarschijnlijk toch beinvloed door de wietolie. Alleen is het nu oppassen dat de olie de zaak niet vertroebelt. Het kan namelijk zijn dat THC oestrogeen bevat (komt ook veel voor in soja) waardoor de waardes zakken maar de tumor doorzet. Nu 6 weken zonder wiet en dan weer meten.

Inmiddels is er in Duitsland sinds januari een nieuwe methode om nucleair en veel preciezer dan bestraling de tumor te benaderen. Eerst een z.g. PSMA PET scan, nog niet in Nederland, alleen in Munster of Dusseldorf, om te traceren waar de tumor zich uitbreidt en vervolgens een PSMA therapie toe te passen die de eiwitten aanpakken rondom de tumor.
Site: https://www.ukm.de
Een week in Munster of Dusseldorf voor een infuusbehandeling voor zover ik nu weet. Nucleair wel te verstaan. In elk geval de moeite waard om deze optie te bekijken. Bestraling probeer ik uit te stellen omdat de berichten niet zo best zijn. De functies die ik heb kunnen behouden zouden door bestraling wel eens om zeep geholpen kunnen worden, daar wordt je niet vrolijk van. Ook mijn uroloog vind verder kijken naar andere methodes op zijn minst de moeite waard, zeker nu mijn waardes nog laag zijn.

27 april 2015, konings dag met een minder leuk randje. Na 8 weken geen wietolie is de PSA toch weer gestegen, van 0,062 nu naar 0,073 . Ik wou eventueel kiezen voor die therapie in Munster maar nu blijkt dat 2 patienten met gelijke waarden als ik inmiddels door de PMSA PET scan zijn geweest en daarop kon men niet traceren waar de tumor zou moeten zitten, dus met zulke kleine waardes is dat blijkbaar niet op te sporen. Gezien de toch stijgende (wel langzaam maar ....) waarden nu besloten om wel voor de 30 bestralingen te kiezen in Deventer. Afspraak zal ik binnenkort gaan maken en er dan toch maar voor gaan. Andere methoden zijn er op dit moment nog niet. Stil blijven zitten is geen optie. Als ik wacht gaat het waarschijnlijk binnen 1 jaar alsnog naar die grens van 0,2 toe. 4 mei 2015: Inmiddels contact gehad met een professor te Nijmegen. Na een tip van Gronau. Aanbeveling: wachten tot de PSA stijgt naar 0,2 0,3 en dan kiezen voor de PSMA PETSCAN die dan sinds juli 2015 ook beschikbaar is in Nijmegen. Dus heb blijkbaar tijd om dat af te wachten. Ga intussen wel inventariseren bij ZGT Almelo naar dit advies en 12 mei een gesprek met Deventer met het voorgelegde advies. Bovendien hou ik intensief contact met Gronau. Ik wil natuurlijk weten hoe anderen daar over denken. Dus mij is wel duidelijk geworden niet meteen te gaan bestralen maar de alternatieven mee te nemen. Een professor in radiologie kan het toch niet geheel verkeerd hebben?

12 mei 2015: gesprek met radioloog dr. Hoekstra. Een positief gesprek en vooral eerlijk, bestraling zou op dit moment meer schade kunnen aanrichten dan noodzakelijk, dus we zijn het eens over de te volgen strategie, wachten tot de PSA oploopt tot 0,15 of 0,2 volgens advies van prof. Barentsz, om vervolgens voor de PMSA PETscan te gaan in Nijmegen. Tenminste als ik dan inderdaad doorverwezen ga worden door ZGT Almelo, dat gesprek heb ik op 29 mei. Ga er van uit dat ze daar meewerken en ik de bestraling vooralsnog kan en mag uitstellen.

29 mei 2015 , ZGT Almelo, gesprek met een uroloog. Had een week van tevoren mijn relaas gezonden naar ZGT, bleek zich nog te moeten inlezen terwijl ik in de wachtkamer zat. Dus veel ging over vragen die niet gesteld hadden hoeven te worden als men de kans had zich eerder in te lezen. Ik weet natuurlijk niet hoeveel tijd deze mensen krijgen zich daar op voor te bereiden maar had daar geen goede eerste indruk van. Bleek alleen het advies te geven te bestralen omdat dat nou eenmaal een gegeven was na oplopende PSA na sectomie. Ik begrijp niet zo goed waarom juist mannen die weten wat de consequenties zijn daar zo lakoniek over denken, het zou ze zelf eens moeten aangaan. Hoeveel empatie zou men van zijn relatie mogen verwachten voor ie op dood spoor werd gezonden? Voor mij geen goed advies daar ik van Nijmegen een ander advies had gekregen en vervolgens de radioloog in Deventer ook instemde met Nijmegen de PSA te laten oplopen tot 0,2 0,3. Ik neem nu maar aan dat een prof. en een radioloog me een betere kant op wijzen. Dus volg ik die dan ook. Elke 3 maanden PSA meten, kan nu in Almelo met 2 cijfers achter de comma, voldoende om de waarden in te schatten. Je kan natuurlijk ook mis gokken, maar dat neem ik voor lief. Alles is beter dan bestralen denk ik maar. Zijn verhaal, het te bespreken in de kring van urologen ZGT teneinde eind juli met een antwoord te komen.

29 juli 2015: De PSA waarde is nog steeds 0,07. Redelijk goed nieuws, hoewel de urologen in Almelo bij een waarde van 0,2 toch weer willen bestralen zeggen ze nu ook dat wachten tot een PSA van 0,2 een goed alternatief is. Laat ze maar even, maar ik denk dat Nijmegen betere oplossingen heeft tegen die tijd. Bovendien wist ZGT niet echt van een behandeling na PSMA petscan zoals op dit moment in Duitsland. Nou dat ga ik dan maar eens in Duitsland uitzoeken. In elk geval er weer wat maanden bij voordat er actie komt. Zocht en vond de behandeling die mogelijk is in Munster maar door Nederlandse verzekeringen niet wordt vergoed. Nu wachten op dezelfde behandeling in Nederland. Zet de contra expertise voort in Gronau omdat ik ZGT niet geheel vertrouw, immers ze gaan alleen maar af op mijn PSA waarde, terwijl Gronau een bodycheck doet op nierfuncties en lever e.d. kortom het hele riedeltje. Met echo en inwendig onderzoek, niet leuk maar wel van groot belang.

Maandag 5 oktober weer in Gronau. Ben dus benieuwd. Daarna de vergelijking in Almelo. De waarden zullen dan moeten overeenstemmen! 5 oktober 2015 te Gronau: De PSA waarde is naar verwacht weer gestegen, nu naar 0,082. Bij het echo-onderzoek moeten we constateren dat er op het beeld ter vergelijking met eerdere foto’s iets groeit. Dat kan bindweefsel zijn van de operatie maar ook de tumor die zou kunnen groeien. Volgens mijn chirurg in Gronau moeten we dit nader gaan onderzoeken en zal dan ook een brief zenden naar ZGT teneinde hierop actie te ondernemen. Stel dat ik niet deze tweede check in Gronau had gedaan dan was ik daar zeker niet achter gekomen, immers Almelo doet geen nader onderzoek dan vaststellen wat de PSA waarde is. Nu dan misschien toch een verwijzing naar Nijmegen voor de petscan? We wachten nog meer eerst even op de oproep van Almelo.

November 2015: Na ruggespraak met uroloog van ZGT gaan we door met PSA controle tot 0,2 en dan beslissen we wat de vervolgprocedure moet zijn, heb me laten overtuigen door advies van dhr Molijn de zaak nuchter te bekijken en aan hem de actie tot verdere beslissingen. Ik heb wel degelijk een second opinion ingezet maar zie ook wel dat zelfs een 3e opinie 3 verschillende inzichten met zich me brengt. Ik zal moeten kiezen en geef het initiatief dus in handen van hem. Het gaat uiteindelijk om mijn geruststelling dat ik in vertrouwde handen ben en mag rekenen op zijn beslissingen die het beste voor mij uitpakken. Dus gewoon vervolg van elke 3 maanden PSA controle. December 2015: Nu pas kennis gemaakt met een stichting die belangen behartigd voor prostaatkankerpatienten. Via een tip van mede lotgenoten hier op attent gemaakt. Eerst dacht ik nog iets te moeten organiseren voor lotgenoten maar deze stichting blijkt daar al in te voorzien. Geen wiel uitvinden als het er al is. Dus nu donateur geworden en hoop hier wijzer te worden voorwat de nieuwste behandelmethoden zouden kunnen zijn. Site: prostaatkankerstichting.

Februari 2016: 24 februari weer voor uitslag meting naar Almelo, waarde PSA 0.10 Bovendien heb ik enige kritische vragen gesteld inzake huidige ontwikkelingen, naar aanleiding van het magazine waar ik sinds kort lid van ben. Na overleg toch besloten om te wachten tot de waarde gestegen is tot 0,2 en dan kijken wat de techniek kan bieden om het probleem op te lossen. De stijging past volledig in het verwachtingspatroon volgens mijn uroloog, over 3 maanden wel een inwendig onderzoek maar volgens mijn uroloog zullen de echografiefoto’s van Gronau niet echt bijdragen tot een andere conclusie. PSA waarde is in mijn geval van grotere waarde.

8 juni 2016: CONTROLE ALMELO MET ECHO
PSA waarde is op 0,10 blijven staan. Wel nu de gewenste inwendige echo gehad waar ik nadrukkelijk om gevraagd had. De uroloog kon de huidige plaatjes niet vergelijken met het materiaal van Gronau omdat die niet voor handen zijn. Toch gaf hij aan dit elk half jaar te willen doen om zo met eigen materiaal te kunnen vergelijken. Kortom ook dr. Molijn ziet dat het misschien verstandig is niet alleen op mijn PSA waardes af te gaan. Bij echo geen noemenswaardige afwijkingen gezien behalve het weefsel dat Gronau ook zag maar op dit moment niet te definieren is. Kan eventueel littekenweefsel zijn van de operatie.

Controle op 14 december 2016: het blijft wel spannend. Hoewel menigeen hier niet bij stil staat ga je bij elke controle toch enigszins met knikkende knieën naar binnen. De PSA waarde was weer gestegen nu tot 0,14 oftewel niet ver meer van de 0,2 limiet. Uroloog vond het nu tijd om toch radiotherapie te overwegen omdat de waarde eigenlijk in die 6 maanden redelijk snel steeg. Op de echo was geen verandering te zien ten opzichte van mei j.l. 

19 april: meting PSA en overleg met uroloog in ZGT om nu toch naar Nijmegen te gaan voor de PSMA Petscan bij prof. Barendtz: teneinde vast te stellen hoever mijn tumor gaat groeien en of de locatie in beeld is te brengen bij deze geringe PSA waarde, zodat een eventuele bestraling wat gerichter zou kunnen plaatsvinden dan tot nu toe de bedoeling was. Na dit gegeven zal ik moeten berusten in een bestraling op welke wijze dan ook. Heb dan alles ondernomen om continentie en potentie te kunnen behouden. Wordt vervolgd. Uitstellen van procedures blijft een gok, hopelijk wed ik op het betere paard.

Uitslag 19 april 2017: PSA is nu 0.19 dus weer 5/100ste opgelopen, nu dus erg dicht bij die 0.2 grens. Besluit om nu toch naar Nijmegen te gaan voor een PSMA Petscan om te traceren waar de tumor zich bevindt of uitzaait. Weet op dit moment niet wat de wachttijd is voor de oproep maar ik reken wel op enkele weken of zelfs langer.

Maandag 12 juni: PSMA Petscan is gedaan. Overigens een prachtig apparaat, geen lawaai.

Uitslag a.s. vrijdag 23 juni, toch weer met enige argwaan die conclusie te moeten aanvaarden, uitkomst zeer onzeker. Hou rekening met enige tegenslag maar hoop op beter. Hoewel ik misschien eerder achter de conclusie kom daar Nijmegen een open patientendossier heeft waarin de patient volledige inzage heeft in zijn dossier.
In ZGT de uitkomst van de scan in Nijmegen besproken.
Er is wel iets van een tumor te zien rond de prostaat en een lymfkliertje daarnaast maar op dit moment zo gering en binnen een klein gebied van de prostaat dat het advies van Almelo is dat we voorlopig elke 3 maanden blijven testen op PSA. De bestraling zal er dan toch wel een keer van komen maar nu gaan we dat elke 3 maanden opnieuw afwegen. Heb nog geen second opinion van prof. Barentsz uit Nijmegen maar die komt ongetwijfeld ook nog.

Vandaag 10 augustus 2017 bericht van de prof. Jelle Barentsz:
Het meest waarschijnlijk komt mijn minimale PSA stijging door kleine lymfklier uitzaaiingen. Als die goed in kaart worden gebracht en in een beperkt gebied zitten, valt locaal beeldgestuurde bestraling te overwegen.
Dus een nano-MRI is nu geïndiceerd, althans de prof. vindt dat ik dat moet doen, een nano-MRI laten uitvoeren in Radboud Nijmegen. Enige in zijn soort. Vinden we niets op de nano-MRI, dan is de ziekte zo klein, dat ik kan afwachten en de nano-MRI kan herhalen als de PSA hoger is. Anders dan alsnog bestraling maar wel gerichter. Weer een stapje verder... en blij met een man als Prof. Jelle Barentsz die me van het nodige advies voorziet. Ken de prof. alleen van vele mailcorrespondentie maar hoop hem eens in levende lijve te ontmoeten, een charismatische man met een grote missie. Mensen als ik te helpen met het beste advies.

13 aug. 2017. Inmiddels een mail gezonden aan mijn uroloog in Almelo om z.s.m. een verwijzing te maken voor die Nano MRI te Nijmegen. Buiten reguliere PSA metingen in Almelo.

14 aug. 2017:
Tot mijn verbazing kreeg ik dit antwoord van mijn uroloog ZGT Almelo:
"Dag heer Hopman,
We moeten eerst even praten en de laatste PSA waarde weten. Wel wil ik u alvast op voorhand laten weten dat de kans erg klein is dat ik een nano MRI ga regelen. De kosten worden namelijk doorberekend aan ons ziekenhuis en daar ga ik en het ziekenhuis niet mee akkoord. "

Oftewel de patient is niet het uitgangspunt maar de kosten bij ZGT.
Ik ben daar dan wel weer furieus over. De beste kans op bestrijding van de ziekte wordt de grond ingeboord door het feit dat men niet wenst te betalen voor nieuwe technieken die later voor ZGT ook van groot belang zullen zijn.

15 aug. 2017 Nu vragen gesteld aan de Raad van Bestuur ZGT.
Ik begrijp niet zoveel van mensen die je de weg naar het beste en meest kundige onderzoek op dit moment, een dreigend recidief prostaatkanker carcinoom het hoofd te bieden via een Nano MRI in Radboud Nijmegen, gewoonweg verbieden. Dat is eigenlijk wat ZGT zegt. We zijn er voor jou maar het moet ons geen geld gaan kosten. Je mag rekenen op onze zorg tenzij wij moeten bijdragen. Terwijl hun vaandel is: "Topzorg voor uw levenskwaliteit" Wat is daar dan van waar? Een farce?

23 aug. 2017: op bezoek bij klachtencommissie ZGT, een integer mens die gaat vragen waarom mijn uroloog zou stellig was in het afwijzen van mijn verzoek voor Nano MRI Radboud Nijmegen. Dit is een eerste stap naar wat ZGT bewoog dit af te wijzen. Krijg bericht voor 30 AUG. Want dan afspraak met mijn uroloog. Het is ook wel handig dat ik die info krijg voordat ik uberhaupt besluit verder te gaan met mijn uroloog te ZGT. Immers naar nu blijkt kan ik om die versie heen, maar geef het wel de kans het tij te keren. Dat iedereen voor eigen parochie preekt is inmiddels wel duidelijk.

24 aug 2017: Ohra oftewel CZ verzekering: contact gehad en zoeken uit wat er zoal mogelijk is.
Ohra laat het natuurlijk afweten, want het past niet in reguliere zorg en dan wenst men ook niet af te wijken van enig protocol, geld zat in zo een organisatie maar niet bereid te investeren in toekomstige technieken.
Ze kwamen wel met leuke voorstellen, maar niet haalbaar zonder Ohra. Dus daar heb je dan als patient ook niet veel aan.

25 aug. 2017: mijn huisarts denkt ook mee en ziet andere mogelijkheden mijn second opinion vorm te geven, wel even afwachten wat de uroloog ZGT als antwoord op mijn vragen via Raad Van Bestuur ZGT gaat geven.

26 aug. 2017: artikel in de krant Tubantia, dit omschrijft precies waar ik nou de hele tijd tegen aan loop.
30 aug. 2017: Goed gesprek met uroloog gehad. Hij zal nu in contact treden met prof. Witjes en prof. Barentsz om de laatste PSMA petscan gegevens door te nemen en in overleg met hen een zinvolle behandeling voor te stellen. Mooi dat we weer iets verder zijn en dat hij dus ook bereidt is mij naar Nijmegen te sturen.
Moet hier wel mijn uroloog prijzen dat hoewel ik nogal wat pressie heb gelegd op nader onderzoek en hij er niet voor was, hij toch nu volop meedenkt en zoekt naar de beste oplossing. Onze verhouding was na alle turbulentie en diverse uitlatingen via mail, vragen aan RVB ZGT e.d. nou niet bepaald constructief. Maar blijkbaar gaan we beiden geen confrontatie uit de weg en hebben elkaar toch gevonden.
Trouwens PSA is wel weer duidelijk opgelopen, nu naar 0.23.

13 sept. 2017: prof. Witjes gezien vandaag, aardige man en geeft ook toe dat het vaak om de knikkers gaat en niet om de beste zorg. Omdat er op de PSMA Petscan van juni soms meer te zien is wat zich niet duidelijk laat manifesteren nu toch de stap naar Nano MRI gemaakt om bepaalde dingen te kunnen uitsluiten of te constateren. Als dit negatief is (dus niets te vinden) dan terug naar reguliere radiologie te Deventer.
Maar dan heb ik voor mezelf het traject optimaal benut om een bepaalde zekerheid te krijgen in het verloop.

27-28 sept. 2017: injectie nano halen en vervolgens donderdag door Nano MRI om duidelijkheid te verschaffen.

Vandaag woensdag 27 september mijn infuus gekregen met de nano deeltjes, duur 1,5 uur, ziet er uit als roestwater. Heb hier ook prof. Barentsz mogen ontmoeten in levende lijve, een man met passie voor zijn vak en ook menselijk zeer benaderbaar, zal hem zeker om raad vragen in het vervolgtraject, deze man weet veel.

28 sept. 2017, Nano MRI: een ware proef op je geduld, 1,5 uur lang op een harde plank en totaal in de klem met zelfs een gezichtsmasker, wel op te brengen omdat je wil dat de dingen slagen maar geen pretje om in een rond smal gat roerloos dit te ondergaan. Was wel wat MRI 's gewend maar dit was wel erg tergend. Nu maar afwachten wat de plaatjes gaan brengen.

9 oktober 2017: uitslag is binnen, niet waar ik op gehoopt had, dit eerst met mijn kinderen en familie besproken voordat ik het openbaar wilde maken, maar aangezien ik altijd alles heb bericht over mijn strijd, dient dit ook op mijn site te verschijnen. Mijn zus vindt dit geen goed idee maar ik zie dat toch iets genuanceerder.

Telefoontje van prof. Witjes, Radboud Nijmegen met het volgende:
Fonografische weergave van het gesprek met prof. Witjes. Dus dit is wat ie werkelijk zegt.
Goedemiddag, prof Witjes uit Nijmegen, ik heb eindelijk de uitslag van de Nano MRI binnen, het levert toch wel wat bijzondere resultaten op n.l. de afwijking die op de vorige PSMA Petscan wordt gezien ziet prof Barentsz niet, die klier zou dan wat hoger zitten in je buik, maar juist lager in het kleine bekken ziet ie wel een aantal klieren die niet normaal zijn, waarvan hij zegt dat dat toch wel uitzaaiingen zijn. En hij telt er minstens zeven, dat zijn er heel wat, en ze zitten ook nog op heel vervelende plekken, er zit er bijvoorbeeld 1 vlak naast je endeldarm, daar kun je niet bestralen en opereren, dat is wel heel erg lastig. Dus dat maakt het plan wel anders, als er 1 klier had gezeten ergens in je buik hadden we dat nog wel kunnen weghalen, maar het zijn er teveel en op vervelende locaties. Dus dat betekent dat lokaal opereren of bestralen geen optie is. Een verwijzing naar dr Molijn ZGT om een keer te beginnen met hormonale therapie, ik zou het zeker nu nog niet doen (prof Witjes) want je PSA is nu nog laag, en al die medicijnen wel veel invloed hebben op je doen en laten, met de huidige stand van zaken betekent dat je dus daar een keer aan moet beginnen. Je kunt dit niet genezen met opereren of bestralen, de huidige medicijnen genezen het ook niet, dan leg je het alleen maar tijdelijk stil, dus dat zou ik voorlopig nog even achter de hand houden, omdat je er alleen maar meer bijwerkingen van krijgt dan dat je er überhaupt iets van merkt. Het is dus anders dan we dachten en dus slechter. De oordeling van prof Barentsz is dat er zeker zeven locaties zijn. En ook nog op locaties waar je niet bij kunt. Anatomisch kom je er niet bij dus lastig. Opereren of bestralen is op dit moment uit den boze, en is dus hormonale therapie alhoewel ik er op dit moment nog niet mee zou beginnen, maar dat moet je met je eigen uroloog overleggen. Ik vraag vervolgens naar de toekomstperspectieven, hij vindt dit lastig, kortom het gaat spelen binnen 5 jaar of langer of korter. Volgens hem ben ik het stadium van genezen voorbij. Het is nu zaak dat dr Molijn de zaak in de gaten houdt. En met de huidige kennis van zaken is dit het alternatief. Jammer dat ik geen beter nieuws voor je heb, maar dit is wat het is. Einde gesprek.

Dat was wel even slikken, dit al helemaal niet verwacht, je stelt je plannen telkens bij naarmate de medische diagnoses steeds donkerder worden. Maar ik ben niet de enige... die dit overkomt.

Eerst het ongewisse leven en nu een medische termijn. Het is een vorm van relatieve duidelijkheid, die je liever niet wilt horen. Ik richt me nu inderdaad op het leven dat er is en niet wat er ooit zal komen. (wijze woorden van Willem Seesink)

21 november 2017: Naar nu blijkt is er miscommunicatie tussen Nijmegen en ZGT, via Nijmegen zou ik worden opgeroepen door ZGT, beide partijen werken een beetje langs elkaar. 5 weken na dato alsnog maar een mail gezonden naar mijn uroloog te ZGT, nu een a.s.a.p. oproep van hem op 23 november.

23 november 2017: Mijn uroloog moest toegeven dat mijn vasthoudendheid inzake een Nano MRI meer duidelijkheid heeft gegeven dan de radiotherapie die hij had voorgeschreven (want die optie had dus achteraf niet geholpen). Nu elke 4 maanden PSA blijven meten en hopen dat ie aan de lage kant blijft. Hij stelde wel voor wanneer we 0.5 bereiken hij mij (nu dus op zijn initiatief zonder mijn aandringen) alsnog een keer door die Nano MRI wil halen om te traceren in hoeverre de tumoren uitzaaien. Ik mag hopen dat dat punt nog even gaat duren. Verder met ademhalen... Wel enige dingen toegevoegd aan mijn eetgewoonte om de vrije radicalen en tumoren het iets moeilijker te maken te mogen groeien. Was daar al wel mee bezig maar nu nog er een schepje bovenop.

27 maart 2018: Waarde gestegen naar 0,32 PSA, geen directe paniek maar wel de tot nu toe hoogst gestegen meting in alle 4 maanden als tussenpoos. Zie grafiek oploop. 7/100 gestegen. Dat geeft wel te denken, als de volgende meer is dan 7/100 dan zou dat betekenen dat de curve zich versneld inzet met het gevolg dat de tumoren zich sneller ontwikkelen dan gehoopt. Ze zijn er en zullen zeker niet verdwijnen. Volgende meting zal dat ontkrachten of bevestigen. Ben weliswaar nog in zeer laag gebied maar dan dient de stijging niet met factor 2 te moeten toenemen. Met huidige oplopende PSA zou ik denkelijk in december 2018 die 0,5 bereiken met als feit weer door de Nano MRI te Nijmegen om te constateren in hoeverre de micro metastasen zich vermeerderen.

Wordt vervolgd.. over 4 maanden. Sta wel degelijk stil bij wat er kan gebeuren maar kan ook relativeren. Het is wat het is. Kort, of iets verder. Het maakt je fragiel, niet wetende waar dit gaat eindigen, het gaat eindigen, dat is zeker. Ook zeker is dat ik niet ga tot het gaatje. Wanneer er ook maar iets is dat de levenskwaliteit onderuit gaat halen neem ik mijn beslissing voortijdig uit dit leven te stappen. Nu nog niet aan de orde, maar neem dit wel degelijk mee in mijn beslissingen.

Controle PSA, het gaat niet zozeer om de stijging, die is er ongetwijfeld. Maar om het verschil tussen vorige meting. Dat zou niet meer mogen zijn dan een 0.08, minder is goed, meer of dubbel is fataal. Dat zou betekenen dat de toename in kwadraat toeneemt. Scenario, einde oefening. Hoelang?
Ik ben geen doemdenker, maar wel realist. Weet wel wanneer ik moet afhaken, hoop dat mijn familie dezelfde mening is toegedaan. Hoewel ze niet beseffen in welk stadium ik mij bevindt. Probeer er iets van te maken maar het einde is blijkbaar in zicht. Niet dramatisch, maar wel iets waar niet iedereen mee bezig is. Mijn denken is daar dagelijks mee bezig! Dat heeft een impact, mag je aannemen van mij.

26 juli: PSA gestegen van 0.32 naar 0.35, stijging van 0,03. Niet verwacht, omdat de prognose voorzien was in een stijging van het dubbele, een meevaller in dit geval. Je kunt dit zien als positief maar het feit blijft dat de PSA nog altijd stijgt. Uitstel van executie, dat blijft het. Alleen gaat de 0.5 limiet nu iets langer duren. Dat is dan wel weer mooi meegenomen. Dus doorgaan met ademhalen. Bij 0.5 gaan we de Nano MRI herhalen in Nijmegen om zodoende het verschil aan te kunnen tonen. Almelo trekt de gegevens van Nijmegen in twijfel. Alleen een 2e controle in Nijmegen kan dat staven. Inmiddels heeft Almelo een PSMA petscan. Daar ga ik niet voor, immers als we willen vergelijken met oktober 2017, de uitslag met minstens 7 uitzaaiingen, zullen we de Nano MRI van prof. Barentsz moeten herhalen. Alleen dan kunnen we resultaten vergelijken.

Er zijn ook lotgenoten die via mij contact zoeken, een mooi gegeven want dan kan ik gegevens uitwisselen. In dit geval een lotgenoot uit Hoge Hexel, dus in mijn buurt, die zoekende is wat de juiste behandeling zou kunnen zijn, hij verkeert in dezelfde situatie alleen in een vroeger stadium, 0.2. Hij brengt andere methodes aan het licht die wellicht ook voor mij interessant zouden kunnen zijn. Dus binnenkort overleg met elkaar. Mooi dat deze site contacten maakt. Dat was ook het uitgangspunt. Delen.

Nu blijkt dat Nederland met 3 ziekenhuizen gaat inventariseren wat al sinds 2015 in Duitsland praktijk is. Een behandeling met PSMA therapie. Ik heb daar in 2015 al melding van gemaakt. Zie melding van 29 juli 2015 hier boven.
Hoe het bij mij precies gaat verlopen weten we natuurlijk ook niet maar het is volgens mijn uroloog duidelijk dat PSMA-gebonden-radionucleotiden-therapie nog niet bij mij aan de orde is. Wanneer dat dan wel mag zijn is dus blijkbaar aan urologen dit te overwegen. Of gewoon te laat. Ik ga uit van beste zorg maar heb ook hier en daar wat vraagtekens te plaatsen over behandelingen die pas ingezet gaan worden als het eigenlijk al te laat is.
Waarom gewoon nu niet een therapie inzetten die deze uitzaaiingen kunnen bestrijden?
Ze zijn er, PSMA therapie te Munster Dld. , Protonen therapie te Utrecht.
Maar blijkbaar moet je eerst volledig uitgezaaid zijn (en ik ben blijkbaar aardig op weg) vooralsnog in aan merking te komen voor een dergelijke behandeling, dan is het meestal wel te laat. Ik zie dan ook mijn perspectief als nul omdat men niet wenst in te zetten op preventie maar eerst alle andere oude en veelal achterhaalde methoden aandraagt voordat wel degelijk mogelijkheden zouden kunnen worden toegepast die wel resultaten bieden. Ik weet niet hoe urologen denken, maar wachten tot het te laat is kan ik niet rijmen met de opdracht van deze medici.

Nu de volgende PSA controle op 29 november 2018 afwachten en dan zien wat ZGT met mij voor heeft. Omdat ze adviseren mij alsnog te bewegen een bestraling rond prostaatgebied te ondernemen, lokaal recidief althans volgens R. (uroloog ZGT) is stellig van mening dat dit de weg is. Had wel een discussie met hem omdat hij twijfelt aan de diagnose van Radboud Nijmegen. Prof. W. deed die mededeling in oktober 2017. De heren urologen van ZGT zijn een andere mening toegedaan, maar dat wil ik dan wel graag onderbouwd zien met eventueel een PSMA petscan.

Als we niets ondernemen zou het zo maar einde oefening kunnen zijn, de diagnose van nijmegen zou zo maar waarheid kunnen zijn. Wat dan? Dus ben ik op zoek naar elke methode, experimenteel of niet, om dit een halt toe te kunnen roepen. Ik geef het nog niet op.

Donderdag 29 november 2018. Zoals ik voorspelde gaat ZGT nu een PSMA-petscan inzetten. Omdat zij denken dat er bestraling in het prostaatgebied (lokaal recidief) mogelijk is en de diagnose van Radboud Nijmegen in twijfel wordt getrokken (ze trekken prof. Barentsz Radboud Nijmegen in twijfel terwijl deze man zeer open was en inzage gaf in wat hij zag op de NANO-mri,een uniek apparaat om zelfs de kleinste uitzaaiingen te mogen constateren in lymfeklieren). Misschien gaat dan deze PSMA scan het dan wel bewijzen. Ik zal iets moeten ondernemen, stil zitten is geen optie. Overigens ben ik wel erg geschrokken van die laatste meting, enige paniek maakt zich van je meester, was daar wel enigszins van overstuur, ik ben een redelijk nuchter mens maar het was schrikken, ook mijn uroloog is van mening dat het tijd is voor actie.
PSMA-petscan binnen 2 weken zegt ZGT. Maar tot nu toe geen enkelijke oproep.
Via mail vroeg ik afgelopen maandag 17 dec. om opheldering waar die oproep blijft.

Vandaag 18 december blijkt dat ZGT een brief verstuurd heeft met een foute postcode, dus ik heb die brief niet mogen ontvangen, mijn mailadres was ook bekend en ook mijn tel.nr. waarom dan niet even gemaild of een SMS? Geplande datum was donderdag 20 dec. Dan kan ik niet, ander medisch onderzoek, dus nu gaat dat 3 januari plaatsvinden te Hengelo.

19 dec. 2018. Mijn 2e NANO MRI te Radboud Nijmegen.
Conclusie: 3 metastasen in mijn bekkenbodem die gaan groeien, 1,5 mm ten opzichte van 2017.

3 januari 2019: PSMA PETSCAN Hengelo heeft plaatsgevonden, de data overgedragen aan Radboud Nijmegen op 7 jan. Dan op 8 januari de uitleg van mijn uroloog naar aanleiding van de PSMA petscan van Hengelo.

8 januari 2019: Nu de NANO MRI heeft uitgewezen dat het geen lokaal recidief is (was conclusie van ZGT na beoordeling PSMA-Petscan) lijkt een vervolgtraject naar een LINAC MRI te Utrecht de beste keuze. Dus op de PSMA petscan van Hengelo kon ZGT niets vinden. De NANO mri van Radboud Nijmegen zegt iets anders. Mijn uroloog Almelo zegt nu toe dat ie me nu gaat verwijzen naar Utrecht, naar aanleiding van de diagnoses van Radboud Nijmegen. Een andere oplossing had ik dan ook niet verwacht. Als ZGT het niet had gedaan (ze claimen alsof ik ze dankbaar mag zijn dit traject te mogen volgen, ze vergeten dat bij hun afwijzing prof Barentsz me vervolgens via Radboud had doorverwezen) Ze vertelden me eerst dat als er niets uit de PsMA Petscan zou komen ik me moest conformeren aan de 35 bestralingen te Enschede. Radboud Nijmegen gaf een totaal ander advies UMC Utrecht LINAC MRI. Ook dat kan mislukken maar dan hoef ik mezelf niet te verwijten het hoogst haalbare nagestreefd te hebben. Deze dwaling van ZGT neem ik ze zeer kwalijk. Ze zagen niets op de PSMA Petscan van Hengelo terwijl Nijmegen op dezelfde DVD dat wel zag. Wellicht geen verwijt aan urologen ZGT maar wel aan de radiologen van Hengelo die niets wisten te traceren.

31 januari 2019: Volgens ZGT en Radboud Nijmegen zijn beide dossiers gezonden naar Utrecht en het wachten is dus op een bericht. Achteraf blijken de gegevens van de PSMA Petscan van Hengelo, hoewel toegezegd door ZGT blijkbaar niet volledig verzonden naar UMC Utrecht. Zelf had ik al een DVD van die uitslag dus die dan maar per post gestuurd op verzoek van DR. Schulz UMC Utrecht.

25 maart 2019.
Een CT scan en MRI gehad in UMC Utrecht. Tattoo-images aangebracht (coördinatiepunten) en traject wordt voortgezet op 2e week april met eerste bestraling via LINAC MRI,
5 bestralingen in 2 weken.

10 april 2019: Dag 1: De bestraling met de LINAC MRI heeft plaatsgevonden. Wel wat opgebouwde stress voordat ik de machine in ging, hoewel ik al aardig wat MRI machines gezien had, maar dat zal menigeen overkomen bij 1e bestraling. Machine doet blijkbaar zeer precies en gericht zijn werk maar niet zonder de mensen op de werkvloer. Minstens vijf man/vrouw in boardroom en dan nog Dr. Ina Schulz die de tumoren opzoekt met haar team, in kaart brengt (terplekke middels draaiende LINAC MRI) en dan pas over gaat tot bestralen. Gemiddelde tijd in MRI is 45-50 minuten. 3 tumoren zijn goed in beeld. Allemaal zeer vriendelijke mensen die het beste met mij (en het slechtste met mijn tumoren) voor hebben.

19 april.
Alle vijf bestralingen hebben nu plaatsgevonden. Geen enkele complicatie.
Afgezien van enige stress in de machine heb ik geen enkele klacht en heb het ervaren als een 5x een uurtje stil liggen al mediterende en het leven overwegende, zonder een centje pijn. Hoe mooi kan dat zijn?
Opereren zonder snijden, zal mij benieuwen waar dit toe gaat leiden.
Nu maar afwachten of het tot en succes gaat worden en de PSA zal gaan zakken.

Ik werk op dit moment mee aan een PR voor UMC Utrecht om deze vorm van bestraling te stimuleren. Ben zeer positief over de aanpak, maar het moet zich nog wel bewijzen voor mij, dat wel.

1 mei 2019: evaluatiegesprek met Dr. Ina Schulz, PSA is pas weer te meten 3 maanden na behandeling, cellen zijn nu te onrustig, dus wachten tot half juli voor 1e meting.
Spannend gaat het wel worden, is dit de oplossing?

17 juli 2019: voor PSA-controle naar Utrecht. PSA is nu 0.51 Wellicht iets hoger dan de laatste meting van maart (0.48) maar kijkend naar vorige stijging van februari naar maart (zie grafiek), 1 tiende gestegen binnen 33 dagen. Nu in 3 maanden maar 3 honderdste. Dr. Ina Schulz is tevreden met het resultaat tot nu, ik was iets minder optimistisch omdat ik dacht dat het wel meer gezakt zou zijn. Maar zij zegt dat we het proces nog maar eens 3 maanden moeten geven tot de volgende meting. Wellicht dat de 3 tumoren dan weer wat geslonken kunnen zijn. Zo niet dan verder met behandelen. Weer NANO MRI in Nijmegen en dan weer LINAC MRI in Utrecht. Maar zover is het volgens haar nog niet.

Maar ik blijf met de twijfel zitten. Oktober gaat meer bewijzen! Tot dan.

Ik wilde meer en die mogelijkheden hebben ze niet zonder slag of stoot willen voorschrijven. Mijn bewijzen vanuit Radboud Nijmegen, Prof. Jelle Barentsz met zijn NANO MRI, daar konden ze uiteindelijk niet omheen. Vechten heeft dus toch effect.

Ben gevraagd om een Alma inloop avond in ZGT bij te wonen, dat heb ik 1x gedaan om mijn verhaal te doen, de volgende inloopavond was er een uroloog ZGT aanwezig die al mijn verhalen naar het land der fabelen wenste te verwijzen,
daar doe ik dus niet meer aan mee. Het meest genante zou kunnen zijn wanneer ik een maildialoog met uroloog R. openbaar zou maken. Het onbegrip van deze man, patient die worstelt. Deze man heeft er dan ook niets van begrepen. Compassie?
Ver te zoeken. Immers, we willen als patienten met prostaatkanker serieus genomen worden. Dat is blijkbaar niet altijd het geval binnen ZGT Almelo.
Geef niet op, lotgenoten. 

2021:
Intake gesprek 20 april te UMCU
Radiologe ziet wel een mogelijkheid om de bewuste plek te behandelen via de Linac-mri, zoals voorheen in 2019, waarschijnlijk 5x op die plek, de tumor zit nu in het linker zaadblaasje, zie foto met blauw gekleurd zaadblaasje, maar wilde ook de rechter zaadblaas behandeling om te voorkomen dat ze er straks na behandeling van de ene er niet meer bij kan. Dat is inmiddels bijgesteld omdat meerdere radiologen hebben meegekeken en de rechter volkomen clean is. Dus alleen de linker zaadblaas in de LINAC procedure.

Links is de blaas, daaronder de prostaat, daar weer onder die kleine zaadblaasjes. Dus gaat ze overleggen met het team of dat mogelijk is. Wel wil ze een nieuwe eigen MRI-scan van het gebied omdat de beelden van Radboud qua resolutie niet optimaal zijn. Kreeg vanmiddag na thuiskomst al het bericht dat de mri gepland staat voor nog deze week. Dat was dus 22 april. 2 dagen later. Dus al snel weer richting Utrecht. Radiologe UMCU denkt binnen 21 dagen de LINAC-mri te kunnen starten.

Er zijn bij deze behandeling misschien wel wat complicaties te verwachten. Die zouden er kunnen zijn maar tot nu toe nauwelijks hinder van de bestralingen, Wel wat bijwerkingen, maar van geringe aard en ik kan het handelen tot nu toe.

Op de PSMA Petscan van 14 januari te Nijmegen is niet overduidelijk te zien waar de metastasen zitten, duidelijk is wel dat ze er zijn.

Omdat er geen echt aanwijsbare plekken te zien zijn kan men geen Lutetium therapie inzetten, ben dus eigenlijk afgewezen voor dit traject. Dat wil zeggen dat de vervolgprocedure de hormoontherapie zal moeten worden.

Weer PSA prikken in begin april, is dan de stijging boven de 15 dan zal hormoontherapie die stap zijn, niet erg blij met dit gegeven, maar als de vele metastasen diffuus blijven zal een Linac-mri ook niet meer inzetbaar zijn. Immers waar moet je schieten? Tot nu toe geen uitzaaiingen in mijn botten, maar dat is ook maar een momentopname.
Dit wordt dus een fase van rekken en erbij blijven, als hormoontherapie aanslaat kan dat een aantal jaren duren, maar dan houdt het wel een keertje op, tenzij er dan inmiddels andere dingen tegen prostaatkanker gevonden worden. Kortom, er zijn leukere dingen in het leven te vertellen, maar dit is wat het is. Ik ga nog wel even verder met ademhalen.
Inmiddels laten prikken voor PSA op 1 maart j.l. omdat ik niet wilde wachten op 1 april. Waarde is nu 6.6, volgens Radboud wel verwacht. Snelle stijging, dus neem aan wanneer de 15 is bereikt we overgaan tot hormonale behandeling. 

5 april 2022
Op de PSMA Petscan van 14 januari te Nijmegen is niet overduidelijk te zien waar de metastasen zitten, duidelijk is wel dat ze er zijn.

Omdat er geen echt aanwijsbare plekken te zien zijn kan men geen Lutetium therapie inzetten, ben dus eigenlijk afgewezen voor dit traject. Dat wil zeggen dat de vervolgprocedure de hormoontherapie zal moeten worden.

Vanmorgen Radboud gesproken, PSA binnen maand gestegen van 6.6 naar 10.
Verwachtingen dat die stijging snel voortzet en er eind juni wellicht gespoten moet worden.
Bij niet werken kan hij nog de BRCA1 hormoontherapie inzetten. Oftewel het blijft koffiedik kijken. Nu eerst weer 1 mei PSA meten. Zolang ik geen klachten heb wil hij die therapie eigenlijk elke maand vooruitschuiven. Het schijnt geen nadelig effect te hebben om daar later mee te beginnen.

Mei 2022: PSA binnen 1,5 maand gestegen van 10 naar 18.
Nu begonnen aan hormoontherapie (zal wel moeten). Zoladex, 3 maandelijks werkende capsule en daarbovenop Enzalutamide, Een soort boost op de behandeling.
Enzalutamide in tabletvorm, dagelijks, Met bijna zelfde bijwerkingen als Zoladex.

8 juni voor controle in Nijmegen geweest. Bloedafname zonder PSA meting, vroeg natuurlijk waarom dat niet werd gedaan, 2e consult sloeg men dit normaal gesproken over, wilde alsnog weten wat het dan wel was, PSA nu 2.2. Dus behoorlijke daling dankzij de medicijnen.

De tabletvorm is verschrikkelijk duur, althans ik schrok wel even van de prijs.
Om spierafname te voorkomen nu bij een healthcenter 2x in de week werkende aan de machines. Hoop zo toch de spierkracht te kunnen behouden. En hardlopen 5 km hou ik er in.

26 juli 2022 weer voor controle naar Radboud Nijmegen. Nu PSA 0.51, dus het zakt snel, hopen dat het zo blijft onder huidige gebruik medicijnen.
Zo niet, dan blijkt dit dure medicijn resistentie op te wekken en dus niet meer effectief kan zijn, dan wordt het precair, iets anders is er blijkbaar niet. Bovendien wordt dit medicijn niet vergoed door zorgverzekeraar maar door Radboud

10 januari 2023 consult Nijmegen, PSA meting, 0.13 nog steeds dalende, niet met gewenst resultaat maar wel tevreden, nog steeds onder 0 achter de komma en dalende.

4 april 2023 consult Nijmegen, PSA meting, 0.10 nog steeds dalende. Tevreden met resultaat.
Klok tikt verder. Zolang de medicijnen het weten te onderdrukken kan ik nog even verder.
Dank aan Radboud Nijmegen.

19 december 2023
Radboud Nijmegen voor 3 maandelijkse controle, altijd weer een beladen moment.
Heb met uroloog gesproken over alternatieve combinatie van medicijnen.
Blijkt dat dr. Niven Mehra, ook verbonden aan Radboud, in zijn studie heeft onderzocht of een combinatie van darolutamide, androgeendeprivatietherapie en docetaxel leidt tot een verlenging van overleving bij patiënten met gemetastaseerd hormoongevoelig prostaatcarcinoom.

Volgens mijn uroloog Stijn is darolutamide een zusje van enzatulamide (welke ik heb in combinatie met Zoladex, dus ADT).

Kortom, ik heb de meest adequate vorm van medicatie op dit moment. Stijn zegt daar wel bij dat bij huidige vorm er zomaar resistentie kan optreden, kan binnen halfjaar zijn maar ook nog jaren duren, dit is ook voor hem ook volkomen koffiedik kijken. Daarna wordt het moeilijk een andere vorm van medicatie in te zetten en is in huidige situatie alleen een chemo nog inzetbaar.